O encontro com o estigma

Foi por meio da disciplina de neurologia que comecei a me aprofundar no tema "sensação". Ficava intrigado com os relatos subjetivos dos "pacientes" com relação às dores, parestesias e anestesias. Foram dois anos de estudo e experiência prática até surgir em 1991 um convite para fazer o Curso de Aperfeiçoamento em Hanseníase - patologia tão estigmatizante e antiga na história da humanidade. Foi o meu primeiro contato com a pobreza, escassez e negligência de cuidados. Mesmo presenciando não conseguia acreditar em minha própria visão, nunca havia experimentado nada igual. Pessoas sem os mínimos recursos e conscientização para se tratarem. Por isso, sofriam a deformidade e, não raro, a mutilação do corpo. Tratei de úlceras putrefatas. Cuidei de muitos corpos ressecados e anestesiados. Nada disso foi difícil para mim. Sentia uma grande força em limpar as feridas (às vezes demorava duas horas para atender uma pessoa portadora de hanseníase). As pessoas vinham para o tratamento fisioterápico, portanto, podia pensar que não era a minha função limpar, educar sobre higiene, orientar. Mas, sempre me vi como um profissional sem limites. O outro que necessita de meus cuidados tinham o que precisavam.

O pior não era a hanseníase em si, e sim a exclusão compulsória familiar e social. A partir daquele momento, percebia que precisava entender os aspectos sociais e psicológicos envolvidos na doença, assim como também, o preconceito e a discriminação dos próprios profissionais da saúde.
Quando voltei de Bauru - SP, onde fiz a formação, queria logo colocar em prática os meus conhecimentos. Achava que seria somente chegar e arregaçar as mangas para o trabalho. Porém, não foi tão fácil assim. A ignorância obtusa era um grande delimitador de espaços. As pessoas tinham pavor em pensar na hipótese de abrir um serviço de tratamento para "pessoas contaminadas por lepra".

Consegui, após muita resistência, abrir o serviço dentro da própria Clínica Escola. Portanto, tinha uma condição: os atendimentos seriam feitos somente por mim, sem a presença dos alunos.
Os atendimentos eram realizados dentro de um banheiro apertado e desativado. Isto simbolizava o estigma. Contudo, não me senti desanimado. Confesso que estava achando tudo muito interessante. Pois, eu já havia conhecido a exclusão, precisava lutar por eles e por mim mesmo. Sentia-me muito bem tratando aquelas pessoas. Estava exercitando a prática do desprendimento, lidando com a minha própria compaixão. Sempre pensei que a compaixão não surge do nada, ela precisa ser exercitada. Precisamos nos prostrar ao sentir para podermos saber o que é a força da compaixão. Trabalhar com os excluídos somente me fortaleceu. Por isso, quando eles me agradeciam eu dizia: "Se existe alguém aqui que tem de agradecer, esse alguém sou eu mais ninguém. Você precisa compreender o quanto é importante pra mim esta possibilidade".

Iniciei várias palestras informativas na cidade, sabia que as pessoas tinham medo da hanseníase por ignorância. Foram várias palestras até finalmente conseguir desmistificar a doença. Desde então, os alunos atendem essas pessoas na Clínica-Escola da Universidade, fora do banheiro é claro. As pessoas são atendidas juntas aos outros doentes.

Nunca tinha me deparado com tanto sofrimento, pois cada paciente hanseniano tinha uma história mais penosa do que a outra. Lembro-me bem de um rapaz que tinha a minha idade na época, e apresentava as duas mãos comprometidas pela patologia; eram verdadeiras garras fixas. Ele trabalhava como carregador de pedras para conseguir dinheiro para pagar a passagem para o tratamento. Fiquei confuso com a situação. Ao mesmo tempo em que esse trabalho lhe dava algum dinheiro, também o feria. Sempre chegava com ferimentos abertos na mão pelo esforço. Sabia que ele não deveria fazer o trabalho, mas como ele poderia pagar a passagem de ônibus para vir ao atendimento? Tentei conseguir um passe para deficiente físico, mas foi em vão. Incomodava-me ver como a crueldade advinha da ignorância. Eu sabia que a contaminação não ocorria como as pessoas imaginavam. A doença não existia mais, ele já estava curado. Hanseníase tem cura. Porém o estigma era mais forte do que os resultados clínicos.
Um dia, ele disse que havia perdido o trabalho, vendeu o relógio para continuar indo a clínica. E, quando o dinheiro acabasse, teria de abandonar o tratamento. Foi exatamente assim que aconteceu. Depois de um certo tempo ele desapareceu e nunca mais o vi.

Os estudos sobre a hanseníase me favoreceram no entendimento da relação pele-pele, ou seja, no significado nobre do contato, que transcende a fronteira do simples toque. O tratamento desenvolvido com essas pessoas colaborou muito para eu dar o salto de qualidade na compreensão da relação terapeuta e "paciente".